Летом 2017 года, к молодому 33-летнему ученому Цзянкуи Хэ пришла пара, которая очень хотела иметь детей. Отец был ВИЧ-инфицированным, а мать – абсолютно здорова. Хэ включил их в свой эксперимент. И через 17 месяцев у них родилось две девочки. Их появление на свет взбудоражило все мировое научное сообщество. Самого Хэ обвинили в нарушении всех этических и моральных норм, уволили из университета, отстранили от работы в собственной биотехнологичной лаборатории и предали научной анафеме.

Эксперимент

Вообще Хэ как раз и искал такие пары как вышеупомянутая. Ему хотелось уберечь их детей от ужасной судьбы и предотвратить любую возможность инфицирования. Он предложил будущим родителям решение: технология CRISPR дает возможность изменить ген CCR5, ответственный за производство клетками иммунной системы особенного белка, с помощью которого вирус иммунодефицита человека размножается в организме. Одна из форм согласия, которую подписывали родители, гласила «в результате может получиться ребенок с естественной прививкой от ВИЧ, гарантирующей защиту от вируса как самих детей, так и их потомков».

ДНК

Еще в марте 2017 года Цзянкуи Хэ опубликовал что-то типа манифеста, в котором обрисовал планируемый эксперимент по редактированию гена CCR5 в человеческих эмбрионах. Он утверждал, что эти дети будут устойчивы к ВИЧ, натуральной оспе и холере. На тот момент по данным некоторых исследований действительно подтвердилось, что мутация в этом гене защищает его носителя от оспы и чумы, однако, про холеру в них нет ни слова.

Центральный вопрос тут – переходят ли подобного рода манипуляции (редактирование человеческих зародышей) грань этических и моральных норм, ведь их результаты могут отразиться на всем человеческом роде. Сегодня во многих странах все работы с человеческим геномом регулируется на государственном уровне и законодательно запрещены. Тем не менее редактирование генома человеческих эмбрионов, яйцеклеток и сперматозоидов до сих пор вызывает жаркие споры. Считалось, что тот, кто сделает это первым – будет впереди планеты всей. Когда же это случилось, все обернулось совсем иначе.

В тот день, в ноябре 2018, первые полосы всей мировой прессы запестрели скандальными заголовками. Хэ называли жуликом, прохвостом и китайским доктором Франкенштейном. Его буквально бросили под автобус общественной критики. Даже те, кто помогал ему до этого, отвернулись от него. Сейчас-то известно, что в эксперименте участвовали или знали о нем очень многие ученые, как в Китае, так и в США. Уильям Харлбат, специалист по биоэтике из Стенфордского университета в Пало-Альто, подмечает: «Многие знали и многие его поддерживали. Он ведь не за углом на коленке состряпал этих детей. Такие проекты требуют огромных инвестиций». По его мнению, если бы ученые рассказали правду о том, что знали, вся эта история могла закончиться совсем по-другому для всех ее участников. Вместо этого они разбежались по углам, забрасывая камнями доктора Хэ. Более 100 китайских ученых подписали декларацию, в которой назвали работу Хэ безумием.

Цзянькуи Хэ

Джон Чжан, тот самый ученый, который прославился тем, что создал первого в мире ребенка с тремя родителями. Он пересадил митохондриальную ДНК из донорской яйцеклетки в яйцеклетку женщины-реципиента и оплодотворил ее. В его центре, перед ЭКО всем эмбрионам делают генетические тесты, на предмет наследственных заболеваний, и подсаживают столько самых здоровых. Он утверждает, что в будущем редактирование эмбрионов станет таким же простым, безопасным и общепринятым, как мобильные телефоны. И хотя Чжана и Хэ неоднократно видели вместе на встречах и конференциях, после разгоревшегося скандала, Чжан сообщил прессе, что вообще-то не очень хорошо знал Хэ и не был в курсе его работы. Потом, правда, признался, что они не раз обсуждали новейшие разработки, которые можно было бы применять в будущем. Теперь же он сообщил, что после всего, не собирается вести с Хэ никаких дел.

Стивен Куэйк, американский ученый, профессор Стэнфордского университета, в своем комментарии журналу Science жестко осудил как самого Цзянкуи, так и его эксперимент. А вот в своем личном письме последнему, когда тот сообщил ему, что одна из претенденток беременна, отозвался об этом событии как о невероятном успехе.

Некоторые ученые, которые знали об эксперименте, но отказались в нем участвовать, писали Хэ, что он может навредить этим детям, что риск не оправдан, а манипуляция не является обязательной по жизненным показаниям; но ни один из них не сообщил куда следует.

Об амбициях Хэ в области редактирования эмбрионов было известно еще в начале 2017 года. Тогда он очень переживал, что технология CRISPR еще слишком сырая для редактирования эмбрионов человека, что существует огромный риск случайно вырезать лишние фрагменты ДНК не в том месте. Он понимал, что все-таки сначала хорошо бы решить все эти проблемы и минимизировать риски, прежде чем начинать эксперимент. В противном случае редактирование человеческого эмбриона будет крайне безответственным шагом.

Многие ученые не верили, что Хэ все-таки решится на этот шаг и все его разговоры не воспринимались всерьез, особенно с учетом того, что в то время сразу несколько команд в Китае занимались редактированием нежизнеспособных человеческих эмбрионов. При том, что все понимали, что это неизбежно, реальность стала для всех неожиданностью.

Саммит

Всего в эксперименте участвовало 7 пар. Все делалось очень тихо, и скрывалось от общественности практически до последнего момента. За несколько дней до саммита, единственная женщина, которой удалось забеременеть, родила девочек-близнецов. Чтобы их защитить им дали вымышленные имена – Нана и Лулу. Данные о родителях также засекречены.

Это другие дети

После саммита Хэ опубликовал на youtube 5 видео, в которых попытался объяснить зачем такой эксперимент нужен. Он боялся, что будет не понят, что не сможет нормально пообщаться с прессой и что удар по его репутации будет такой силы, что он в силах будет его вынести. В одном видео Хэ опровергает домыслы о том, что эксперимент был проведен с целью улучшить интеллектуальные способности детей, изменить цвет их кожи или сделать их более развитыми физически. Хотя он знал, что изменение именно этого гена дают не только защиту от ВИЧ, но и улучшают память и способность к обучению.

Через 2 дня после саммита Хэ выступил с 20 минутным докладом о своем эксперименте и потом еще 40 минут отвечал на вопросы из зала. Прямую трансляцию смотрели более 1 млн человек. Хэ сообщил, что только у одной девочки отредактированы оба аллеля гена, а у второй – только один. И это значит, что она уязвима к ВИЧ-инфекции. Так же он сообщил, что есть еще одна беременная женщина, которой также подсадили отредактированный эмбрион. Это вызвало еще больший резонанс. После своего доклада Хэ сразу же уехал в университет Шеньчжень и больше публично не выступал.

После его отъезда в университет, в его квартиру, пресса писала, что он пропал, или находится под домашним арестом, а то и дожидается смертной казни. Но в январе 2019 он говорил по телефону со своим другом У. Харлбатом, которого заверил, что находится в безопасности и ему ничто не угрожает. И несмотря на то, что у его апартаментов круглосуточно дежурит охрана, он может свободно перемещаться по кампусу. Позже в письме Харлбату он признался, что слишком поспешно окунулся с головой в это исследование, что зря он не прислушался к окружению и не обсудил свои планы ни с регуляторами, ни с научным сообществом. В целом это был опрометчивый шаг. Из университета его уволили и китайские власти изъяли все эмбрионы с отредактированным геномом, найденные в лаборатории Хе. С тех пор никакой информации о нем нет, как нет и данных о здоровье близнецов, и судьбе третьего ребенка.

И теперь нам придется признать, что все попытки научного сообщества хоть как-то регулировать и контролировать технологию CRISPR, особенно в плане редактирования человеческого генома, провалились. Некоторые полагают, что никакие законы и этические нормы не смогут остановить такие эксперименты и в будущем. Искушение что-то подлатать или починить в геноме слишком велико.

Этика и мораль?

У нас в университете на 2 курсе был предмет биоэтика, и наш преподаватель научил нас только одному: аборты это плохо. Неважно, что там с тобой случилось: сама ты дура или жизнь такая, аборты — это плохо, это грех, ай-яй-яй! Ты должна это понимать! Ты слишком молода и не можешь или не знаешь как воспитывать ребёнка? Рожай и отдавай его в детский дом. Там-то уж как-нибудь о нем позаботятся. Тебя изнасиловали и ты забеременела? Рожай, отдашь ребёнка кому-нибудь на усыновление или в тот же детский дом. Тебе надо сделать аборт по медицинским показаниям? Лучше тоже родить: если ребенку или тебе суждено умереть, то так тому и быть, а если нет, так и еще лучше! Ребенок может стать инвалидом? Ну это ты сама виновата, и это тебе испытание свыше, ты должна его вырастить. К слову, предохраняться вообще-то тоже плохо. Мы же известно зачем пришли в этот мир… И что только у людей в головах?

То, что у нас государство не способно обеспечить ни детей отказников, ни тем более детей инвалидов, это факт. Этой категории населения живется в нашей стране ой как тяжело. Только недавно автобусы запустили, в которые можно заехать на инвалидной коляске, и то не во все. Не говоря уже про пандусы у подъездов, которые соседи разбирают. Ибо нечего тут. У нас вообще инвалидом быть не принято. Так может быть мы сначала научимся обеспечивать этих детей, да и не только их, а потом уже рожать всем и всех подряд?

Раньше даже искусственное оплодотворение (ЭКО) считалось злом и грехом, игрой с геномом и адским промыслом. Прошло 20-30 лет и сегодня среди нас живет 8.000.000 «детей из пробирок». И этим уже давно никогда не удивишь. Сейчас эти дети уже выросли, и у них у самих дети, и ничего страшного не произошло. Рожая детей с мутациями, больных и инвалидов, мы накапливаем эти мутации и генетические болезни во всей популяции. Современная медицина, делает все, чтобы дать шанс каждому родившемуся ребенку. Т.е. мы своими руками увеличиваем генетический груз, что приводит к вырождению человеческого генофонда. В такой ситуации решить проблему можно только редактированием генома. Иначе наша цивилизация закончится быстрее, чем мы разрешим этот этический спор.

Метод CRISPR был разработан в том числе для того, чтобы предотвращать наследственные заболевания. Преимущества в данном случае существенно превосходят риски. Конечно, нельзя доводить редактирование генома до абсурда. Эти процессы обязательно должны нормироваться и регулироваться. Мы еще не готовы к так называемым «дизайнерским детям», нельзя разрешать редактирование направо и налево, только ради цвета глаз или кожи, или улучшения памяти, лишь при крайней необходимости.

UPD.: Написала статью, а через 5 дней появилась новость о том, что Хэ Цзянкуи посадили на 3 года 🙂 вот так тайное становится явным. Обидно немного..